Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Ο Άγνωστος Χ των Παθήσεων

Όταν στην Ελλάδα μιλάμε για την Δημόσια Υγεία το μυαλό όλων πάει στην κατάσταση στα Νοσοκομεία, στα Φάρμακα, στον ΕΟΠΥΥ. Τα κανάλια και οι εφημερίδες κάνουν μακροσκελή αφιερώματα, αναλυτικά ρεπορτάζ και ασθενείς παρουσιάζουν τα ποικιλόμορφα προβλήματα τους. Δυστυχώς και στο παιχνίδι της δημοσιότητας παίζουν ρόλο οι αριθμοί. Όσοι περισσότεροι φωνάζουν για ένα θέμα τόσα περισσότερα κερδίζουν.

Έτσι όμως μένουν έξω όσοι δεν έχουν αντίστοιχα ισχυρή φωνή γιατί η μοίρα τους έπαιξε με σπάνιες ζαριές. Γιατί η μοίρα τους ήταν να είναι ασθενείς με ασθένειες της 1:500 με 1:1εκ.(!) πιθανότητας (που όλα μαζί όμως απαριθμούν πάνω από 1000 νοσήματα) . Γιατί όταν σε όλη την χώρα υπάρχουν άλλοι 5-6 ή 1(!) σαν κι εσένα, τι να φωνάξεις, πόσο και ποιος να σε ακούσει; Σε αυτό λοιπόν το κλειστό κλαμπ των ασθενών με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα τα μέλη πληρώνουν καθημερινά με άγχος, φόβο, κίνδυνο, χρήμα μια ιδιότυπη συνδρομή. Τα νοσήματα «αγνοούνται» πρακτικά από το επίσημο Κράτος το οποίο δεν παρέχει καμία απολύτως ξεχωριστή μεταχείριση όπως γίνεται συστηματικά στο εξωτερικό.

• Δεν υπάρχουν Γιατροί. Είναι ελάχιστοι οι γιατροί που ασχολούνται με την διάγνωση και την παρακολούθηση των Κληρομοικών Μεταβολικών Νοσημάτων. Ενδεικτικά εδώ και 2 χρόνια το Μεταβολικό Εργαστήριο στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης δεν έχει γιατρό και διενεργεί μόνο εξετάσεις και αυτές με δυσκολία.
• Τα διαιτητικά σκευάσματα και τρόφιμα για ειδικούς ιατρικούς σκοπούς, των οποίων η χορήγηση είναι κρίσιμη για την υγεία του ασθενή γιατί δεν υπάρχει εναλλακτική θεραπεία και γίνεται εφόρου ζωής , αποζημιώνονται με πλαφόν από τον ΕΟΠΥΥ και μεγάλη καθυστέρηση σε περίπτωση προσφυγής σε επιτροπή
• Τα νοσήματα είναι πρακτικά αόρατα και άγνωστα για το επίσημο κράτος σε σχέση με άλλα χρόνια κληρονομικά νοσήματα όπως οι κληρονομικές αναιμίες. Αυτό έχει συνέπειες στην κοινωνική αντιμετώπιση των ασθενών (ποσοστά αναπηρίας, μετεγγραφές φοιτητών κλπ)

Τι πρέπει να κάνουν αυτά τα παιδιά για να σωθούν; Είναι στην Ελλάδα του 2013 η Δημόσια Υγεία ένα προνόμιο που απαιτεί πολιτική ισχύ και ισχυρή φωνή για να το αποκτήσεις; Ή παραμένει Αγαθό διαθέσιμο ισότιμα σε όλους;

Advertisements