Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα. Ο Άγνωστος Χ των Παθήσεων

Όταν στην Ελλάδα μιλάμε για την Δημόσια Υγεία το μυαλό όλων πάει στην κατάσταση στα Νοσοκομεία, στα Φάρμακα, στον ΕΟΠΥΥ. Τα κανάλια και οι εφημερίδες κάνουν μακροσκελή αφιερώματα, αναλυτικά ρεπορτάζ και ασθενείς παρουσιάζουν τα ποικιλόμορφα προβλήματα τους. Δυστυχώς και στο παιχνίδι της δημοσιότητας παίζουν ρόλο οι αριθμοί. Όσοι περισσότεροι φωνάζουν για ένα θέμα τόσα περισσότερα κερδίζουν.

Έτσι όμως μένουν έξω όσοι δεν έχουν αντίστοιχα ισχυρή φωνή γιατί η μοίρα τους έπαιξε με σπάνιες ζαριές. Γιατί η μοίρα τους ήταν να είναι ασθενείς με ασθένειες της 1:500 με 1:1εκ.(!) πιθανότητας (που όλα μαζί όμως απαριθμούν πάνω από 1000 νοσήματα) . Γιατί όταν σε όλη την χώρα υπάρχουν άλλοι 5-6 ή 1(!) σαν κι εσένα, τι να φωνάξεις, πόσο και ποιος να σε ακούσει; Σε αυτό λοιπόν το κλειστό κλαμπ των ασθενών με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα τα μέλη πληρώνουν καθημερινά με άγχος, φόβο, κίνδυνο, χρήμα μια ιδιότυπη συνδρομή. Τα νοσήματα «αγνοούνται» πρακτικά από το επίσημο Κράτος το οποίο δεν παρέχει καμία απολύτως ξεχωριστή μεταχείριση όπως γίνεται συστηματικά στο εξωτερικό.

• Δεν υπάρχουν Γιατροί. Είναι ελάχιστοι οι γιατροί που ασχολούνται με την διάγνωση και την παρακολούθηση των Κληρομοικών Μεταβολικών Νοσημάτων. Ενδεικτικά εδώ και 2 χρόνια το Μεταβολικό Εργαστήριο στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης δεν έχει γιατρό και διενεργεί μόνο εξετάσεις και αυτές με δυσκολία.
• Τα διαιτητικά σκευάσματα και τρόφιμα για ειδικούς ιατρικούς σκοπούς, των οποίων η χορήγηση είναι κρίσιμη για την υγεία του ασθενή γιατί δεν υπάρχει εναλλακτική θεραπεία και γίνεται εφόρου ζωής , αποζημιώνονται με πλαφόν από τον ΕΟΠΥΥ και μεγάλη καθυστέρηση σε περίπτωση προσφυγής σε επιτροπή
• Τα νοσήματα είναι πρακτικά αόρατα και άγνωστα για το επίσημο κράτος σε σχέση με άλλα χρόνια κληρονομικά νοσήματα όπως οι κληρονομικές αναιμίες. Αυτό έχει συνέπειες στην κοινωνική αντιμετώπιση των ασθενών (ποσοστά αναπηρίας, μετεγγραφές φοιτητών κλπ)

Τι πρέπει να κάνουν αυτά τα παιδιά για να σωθούν; Είναι στην Ελλάδα του 2013 η Δημόσια Υγεία ένα προνόμιο που απαιτεί πολιτική ισχύ και ισχυρή φωνή για να το αποκτήσεις; Ή παραμένει Αγαθό διαθέσιμο ισότιμα σε όλους;

Καμμια ψυχή χάρισμα στην κρίση τους

Έι φίλε σήκωσε το βλέμμα και κοίταξε με. Δεν είμαι απ τους άλλους. Σαν κι εσένα είμαι. Στο σκαλί που πατω ήσουν κι εσύ. Μα δεν κρατήσες.Κατεβηκες πιο κάτω.
Στάσου. Αυτο το βήμα στο κενό δεν είναι λύση. Η παραίτηση και η φυγή δεν είναι νίκες δικές σου. Είναι εκείνων που σε έφεραν εδω. Δεν τιμωρούνται αυτοι με την δικη σου τη θυσία.
Άκουσε με φίλε, ναι αγνωστε μου φίλε, συντροφε, συνοδοιπόρε. Είμαστε συμπρωταγωνιστές σε αυτο το εθνικό Δράμα κι οχι κομπάρσοι του και δεν θα σ αφήσει κανείς μας να κλείσεις τη δικη σου ατομική αυλαία. Όχι πριν το τελικό μας happy end.
Μην την τραβηξεις αυτήν την σκανδάλη, μην δέσεις εκείνη την θηλια, κι αν βγεις στο μπαλκονι βγες και Κοιτα καταματα τον ηλιο. Δεν είναι λύση η φυγή σου το ξαναπα.
Κοιτα είμαστε πολλοι. Όλοι με τα δικα σου προβλήματα . Άλλος πιο πολυ άλλος πιο λιγο. Ο πόνος μέτριαζεται όταν μοιράζεται. Έλα να μας μιλήσεις και πίεση απτο ποτήρι μας. Δεν είναι δικές μας αυτές οι λύσεις. Δεν είναι ρωμέικη αντίδραση η φυγη. Τον φόβο και τον πόνο, τη φτώχεια τ´ αδιέξοδο πάντα κάτω απ αυτο το φως το ελληνικο ξέραμε να τα νικάμε. Έτσι θα γίνει και τώρα. Κάθε σου μέρα που ξημερωνει ειναι νθα μαχη. Καθε νυχτα που σε βρισκει είναι και μια νίκη. Αυτο θέλουν, να παραιτηθουμε. Δεν θα το κάνουμε, ενωμένοι με τα χέρια σφιχτά και το μυαλό στο μέλλον των παιδιών θα τους συντρίψουμε. Έλα φίλε και βοηθά ποτε ξανα κανείς να μην παραιτηθεί απο της ζωης την μάχη. Καμμια ψυχή χάρισμα στην κρίση τους.

Τι οικογένεια Θεέ μου

Την θέση ότι η Νέα Δημοκρατία και η Χρυσή Αυγή είναι αδελφές παρατάξεις εξέφρασε ο συντονιστής του προεκλογικού αγώνα της ΝΔ για την Βόρεια Ελλάδα Παναγιώτης Ψωμιάδης προκαλώντας σφοδρή αντίδραση από τον ΣΥΡΙΖΑ και τον πρόεδρο των Ανεξάρτητων Ελλήνων.

Σε δηλώσεις του το Σάββατο σχετικά με την επίθεση του υποψήφιου βουλευτή της Χρυσής Αυγής, Ηλία Κασιδιάρη, κατά της υποψήφιας βουλευτίνας του ΣΥΡΙΖΑ Ρένας Δούρου και της υποψήφιας με το ΚΚΕ Λιάνας Κανέλλη, ο Π.Ψωμιάδης είπε ότι «εμένα προσωπικά δεν με ενοχλεί η Χρυσή Αυγή, πλην ακραίων συμπεριφορών τις οποίες και καταδικάζω».

Υποστήριξε ακόμη ότι τις ανατρεπτικές πράξεις δεν τις έκανε η Χρυσή Αυγή αλλά ο ΣΥΡΙΖΑ, ο οποίος κατέστρεψε το κέντρο της Αθήνας και ξεπούλησε το όνομα «Μακεδονία» στα Σκόπια.

Απέδωσε ακόμη το ποσοστό της ΝΔ στην Ξάνθη σε πολλές μετακινήσεις φίλων μας από τις «αδελφικές κεντροδεξιές παρατάξεις» προς τη ΝΔ, δηλαδή από Μπακογιάννη, Καμμένο, Μάνο, Χρυσή Αυγή.

Στις δηλώσεις Ψωμιάδη απάντησε ο ΣΥΡΙΖΑ Θεσσαλονίκης σχολιάζοντας με έμφαση ότι «με δεδομένο ότι ο κ.Ψωμιάδης διαθέτει θεσμικό ρόλο πλέον στη Νέα Δημοκρατία, ως -διορισμένος από τον πρόεδρο της Αντώνη Σαμαρά- συντονιστής της προεκλογικής εκστρατείας στη Μακεδονία, είμαστε υποχρεωμένοι να θεωρήσουμε ότι υλοποιεί αποφάσεις του πολιτικού σχεδιασμού της ΝΔ.

Η συγκρότηση ενός τέτοιου μετώπου απέναντι στον επερχόμενο «κομμουνιστικό κίνδυνο», μόνο τρόμο μπορεί να προκαλεί σε πολίτες με ελάχιστες δημοκρατικές ευαισθησίες».

Για το ίδιο ζήτημα ο πρόεδρος των Ανεξάρτητων Ελλήνων, Πάνος Καμμένος, σχολίασε ότι «είναι συγκλονιστική η είδηση ότι ο κ.Ψωμιάδης, δήλωσε ότι είναι αδελφό του κόμμα του η Χρυσή Αυγή.

Είναι μια δήλωση που δείχνει ξεκάθαρα ότι πλέον συγκλίνει το τρίτο με το τέταρτο Γερμανικό Ράιχ . Είναι απίστευτο ότι για να πάρουν κάποιες ψήφους από Έλληνες πολίτες που παρασύρθηκαν, οδηγούνται πλέον σε τέτοιου είδους δηλώσεις.

Οι Ανεξάρτητοι Έλληνες δεν θα επιτρέψουμε την εμφύλια διαμάχη. Θα είμαστε οι εγγυητές της ομαλότητας του τόπου, θα είμαστε οι εγγυητές της ελληνικής οικογένειας, θα είμαστε οι εγγυητές της ασφάλειας».

Πηγή: nooz.gr

Οργη, θυμός , αγανάκτηση

Ωρα 3:33 χαραματα Κυριακής στο Αγλαια Κυριακου.
Η μικρή επιτέλους κοιμήθηκε. Όχι βαριά. Αλλα κοιμάται. Οι μετεγχειρητικοι πόνοι ταλαιπωρούν το μόλις δυο χρόνων κορμάκι της. Νωρίτερα, είχε ένα σοβαρό επεισοδιο νυχτερινού τρόμου. Η ανάσα μου ανεβοκατεβαίνει ακόμα απο το άγχος και την αγωνία να την ηρεμήσω .

Το κείμενο αυτο μπορει να χάνει την συνοχή και την σειρά του σε κάποια σημεία καθώς γράφεται υπο το καθεστώς 2 24ωρων αυπνίας και μεγάλης ψυχολογικής φόρτισης. Τυχόν ορθογραφικά λάθη οφείλονται στο τρέμουλο της καφεινης στα δάχτυλα και στο ότι γράφω στην touch οθόνη ενός κινητού.

Είναι επι προσωπικού το σημερινό κείμενο , το πρώτο μετα από μέρες. Σιγήσε το Απατο Πηγαδι καθώς από την Τετάρτη το Εθνικό σύστημα υγείας, το κράτος πρόνοιας και η περίθαλψη των ελληνικών νοσοκομείων έχουν σκλαβωσει στα φιλόξενα αγκάθωτα τους χέρια εμένα και τη διχρονη κόρη μου.

Όχι , δεν είναι κείμενο διαμαρτυρίας προς το προσωπικό του νοσοκομείου αυτο που διαβάζεις. Οι άνθρωποι κάνουν υπεράνθρωπες προσπάθειες σε αθλιότατες συνθήκες, ασκώντας το λειτούργημα στο μέγιστο βαθμό προς την αθωωτερα των τάξεων : τα παιδια.

Είναι όμως κείμενο οργής. Μέχρι τώρα διαβάζετε αναλύσεις και πολιτικά άρθρα στο Απατο Πηγαδι. Μια βδομάδα πριν τις εκλογες αυτο κείμενο είναι η οργή σε λέξεις. Οργή στα όρια του μίσους .
Οργη βίαιη, σαν την κραυγή του τραυματισμένου αγοριού στο ακριανό κρεβάτι.

Αποσβωλομενος κοιτώντας τον άθλιο θάλαμο θυμάμαι ότι εχθές ο ενωτικός κ. Αβραμοπουλος στην εκπομπή του Γιώργου Αυτιά υπενθύμισε ότι στην Ελλάδα της μεταπολίτευσης παρα τα λάθη που έγιναν, έχει εξασφαλισθεί ένα υψηλό επίπεδο ποιότητας ζωής το οποίο πρέπει να διαφυλάξουμε. Πολυ θα θέλα να ηξερα κ. Αβραμοπουλε αν θα μπορουσατε να το πειτε αυτο στον κατοικο του Καστελλοριζου που αν χρειαστει για το παιδί του υπηρεσίες που μονο στα 3 παιδων της Αθήνας θα βρει, θα πρέπει τον χειμώνα να υποβληθεί σε έναν τεράστιο Γολγοθά για να εισπράξει το επίπεδο ζωής σας.

Έχω νεύρα, οργή, θυμό, μίσος για τους ψηφολήσταρχους της 17ης Ιούνη. Γιατι το δικό τους παιδι θα φροντίσουν να μην απολαύσει ( αν ω μη γενοιτο χρειαστεί γιατι σε τίποτα δεν μου φταίνε τα παιδια) της ποιοτικές υπηρεσίες που παρέχει στα παιδια των υποτελών το ΕΣΥ.
Ελλείψεις σε υλικά, ελλείψεις σε προσωπικο, εκπτώσεις σε ποιότητα. Γι αυτα πληρώνω φόρους κι εισφορές μωρέ; Για να στοίβαζονται σε ένα θάλαμο 4-5 παιδια ασχετων ηλικιών και παθήσεων; Ίδιες ανάγκες έχει ένα 15χρονο χειρουργημενο με ένα τριχρονο; Ίδιες ανάγκες συνοδείας, φροντίδας, διαμονής;

Θα βάζατε ρε αλήτες, γιατι είστε αλήτες όλοι όσοι συμμετείχατε στην διακυβέρνηση του τόπου, το παιδί σας σε θαλάμο με αλλα 4, τη θερμοκρασία στους 28-30 και τις πόρτες και τα παράθυρα ανοικτά μπας και δροσίσει.Έχετε προσπαθήσει να ηρεμησετε άρρωστο νήπιο που κλαίει απο πόνο και φόβο όταν απο παντού εισβάλλουν στο θάλαμο φωνές και κλάματα άλλων παιδιών; Είστε περήφανοι ρε για την περίθαλψη που παρέχετε στα παιδιά των Ελλήνων;

Σας μισώ και σας απεχθάνομαι. Και δεν ντρέπομαι να το γράψω κοιτάζοντας τα σκουριασμένα σπασμένα κάγκελα στο μπαλκόνι του Αγλαια Κυριακου. Άνθρωποι κοιμούνται σε καρέκλες σε ραντζα και σε άθλιες νοικιασμένες ξαπλώστρες. Άλλοι πάλι στριμώχνονται στο ίδιο σκληρό και άβολο στρώμα με το βλαστάρι τους, νιώθοντας απο πρώτο χέρι την ποιότητα ζωής που προσέφερε η μεταπολίτευση στους Έλληνες.

Ω πολιτικαντηδες της συμφοράς θα ασκούσα και βία πάνω σας. Γιατι βία είναι αυτο που ασκείτε και εσείς στα παιδια μας. Ναι ξέρω χρειάζεται ψυχραιμία και πολιτικός πολιτισμός. Δεν εχω όμως καμμια υποχρέωση να δείξω κανένα πολιτισμό όταν πρόκειται να υπερασπιστώ παιδιά άρρωστα που για να βρουν περίθαλψη αναγκάζονται να ρθουν απο την εσχατιά της χώρας στην πρωτεύουσα για να στοίβαχθούν εδω μέσα. Θα με αποκαλεσουν λαικιστη κάποια πολιτικά απολειφαδια, κάτι γλοιωδεις δεξιοί και κατι κολωνακιωτες πασόκοι. Να έρθουν να το πουν στη μάνα που κοιμάται πάνω σε δυο καρέκλες κουλουριασμενη, δίπλα στο παιδι της. Να πάνε αυτοι οι μη λαικιστές σε ένα οποιοδήποτε νοσοκομείο παιδων της Αγγλίας η της Γερμανιας και να μου πουν κατάματα γιατι το παιδι μου δεν δικαιούται αντίστοιχης περιθαλψης. Να δώσουν στο παιδι τους το φαγητό των ελληνικών νοσοκομείων και των βρετανικών και να του πουν να διαλέξει. Να δοκιμάσουν να πλοηγηθουν στις υπηρεσίες και τα γραφεία και να μου πουν κατάματα εμένα του λαικιστή, γιατι πρέπει η μάνα που βλέπα το πρωί με το μωρό στην πλάτη να τρέχει από γραφείο σε γραφείο σαν την τρελή.

Αλλα να μου πουν κι οι νέοκοποι υπερπατριωτες που ουρλιαζουν ότι τα ελληνικά νοσοκομεία βουλιάζουν γιατι περθαλπτουν μετανάστες αν αντιλαμβάνονται οτι η μάνα που ήρθε περπατώντας έγκυος απο την άλλη άκρη του κόσμου, που γέννησε σ ένα χωράφι εξω απο την Ανδριανούπολη, που τη στοίβαξαν σε μια σχέδια οι δουλεμποροι για να έρθει στην Αθηνα και να μαθει ότι το βλαστάρι της έχει όγκο στον εγκέφαλο, είναι πρώτα άνθρωπος, γυναίκα, μάνα και μετα πακιστανη, μουσουλμάνα, λαθρομετανάστης, επιβάρυνση για το ΕΣΥ. Εδω μέσα που βρίσκομαι, είναι η εσχατια της ανθρώπινης απελπισίας. Το παιδι σου άρρωστο και συ να παρακαλάς να σωθεί, να παρακάλας να σταματήσει να κλαίει. Ποιος μπορει μωρέ να κοστολόγησει την υγεία του παιδιού; Ποιος θα πει στη μάνα που βλέπω απέναντι μου βουρκωμενη ότι δεν μπορούμε κάτι καλύτερο γιατι φταίει ο …. Τσιπρας που μας κόψαν την χρηματοδότηση; Ποιος μπορει να ρωτήσει αυτη τη μάνα, την ωρα που το σπλάχνο της θα χρειαζεται χειρουργειο αν μπηκε νομιμα η παρανομα στη χώρα; Ποιος θα καθορίσει το ποιος θεός έχει δικαιοδοσία στο ελληνικο νοσοκομείο;

Αυτο το μέρος θα έπρεπε να σφύζει απο κάθαριοτητα, απο τεχνολογία, απο προσωπικο. Τα νοσοκομεία που περιθάλπτουν τα ελληνόπουλα θα πρεπε να ναι εφαμιλλα των καλύτερων ιδιωτικών νοσοκομείων. Και μόνο αυτη η άθλια εικόνα αρκεί για να αιτιολογησει την ταφόπλακα του υπάρχοντος πολιτικου συστήματος. Ενός συστήματος όπου τεμπέληδες, άχρηστοι, επικίνδυνοι, ηλίθιοι, μιζαδοροι, γραφικοι τυχοδιώκτες και τυχαρπαστοι τύποι καταχραστηκαν την ψήφο, την εμπιστοσύνη και τον κόπο του ελληνικού λαού. Αυγατισαν τις περιουσίες τους, εξασφάλισαν αν και
ανεπαγγελτοι σύνταξη, υπεξαίρεσαν τα χρήματα μας και μας κοροϊδεύουν ότι μας προσφέρουν υψηλο βιοτικό επίπεδο. Μας απειλούν ότι είναι επικίνδυνο να οξύνεται έτσι το κλίμα, αφήνοντας να αιωρούνται χυδαιες φήμες για πραξικοπήματα και εμφυλίους. Κι όμως το κλίμα πρέπει να οξυνθεί και άλλο. Να μην ξεχάσουν οι Έλληνες ψηφοφόροι τα «αγαθά» που τους πρόσφεραν απλόχερα όσοι διαχειρίστηκαν την χώρα. Να οξυνθεί το κλίμα, να γίνει κοφτερο πολυ σαν μαχαίρι πολεμικό. Και να κόψει το νήμα της πολιτικής καριέρας των απατεώνων που ευθύνονται γι αυτο το χαλι. Και να αρχίσει μια καινουρια τους καριέρα αυτη των ποινικών κρατουμένων γιατι είναι πολυ αυτοι που ευθύνονται ποινικά για την κατάντια μας.

Ξημερωνει, στον 3ο όροφο ένα παιδάκι σφαδαζει όλη νυχτα. Το κλάμα του ακούγεται σε όλο το νοσοκομείο, εισβάλει απο τα ανοικτά παράθυρα και αντίλαλει στους ζεστούς, αποπνικτικά υγρους θαλάμους . Το κλάμα του είναι το κλάμα των παιδιών αυτής της χώρας. Ειναι η κραυγη αγωνίας για το αύριο που τους χτίζουμε. Αν το μέλλον που θα τους δώσουμε είναι αντίστοιχο με την περίθαλψη που τους παρέχουμε τότε σε 20 χρόνια το κλάμα θα γίνει οργή, το δάκρυ πέτρα και εμείς θα ψάχνουμε πάλι τις αιτίες της νεανικής βίας.

Πρόταση για την συμμετοχή των εφοπλιστών στη διαχείριση της κρίσης.

Γίνεται πολύς λόγος τελευταία,και με την ευκαιρία της έκθεσης Ποσειδώνια, για την συμμετοχή του εφοπλιστικου κόσμου στην διαχείριση της κρίσης που περνά η χώρα.

Δεν είναι λαϊκίστικο να πούμε ότι όντως η χλιδη στην οποία διαβιεί ο εφόλιστικος κόσμος αποτελεί πρόκληση σε μια χώρα με 22% ανεργία και με συντάξεις των 360€. Αποτελει πρόκληση να νιώθει ο κόσμος ότι ο λαός και το κράτος φτωχαινουν και μια προνομιούχους τάξη ζει στο Λονδίνο, ξοδεύει εκεί, και όλες οι αναφορές σε αυτήν περιλαμβάνουν το επίθετο πατριωτική.
Το ίδιο ισχύει και όταν κάποιος υπενθυμίσει ότι οι εφοπλιστές φορολογούνται χαμηλότερα με έναν νόμο της δεκαετίας του 1970, φορτωμένο με 58 φοροαπαλλαγές.
Πως μπορούν να συνεισφέρουν οι Έλληνες εφοπλιστές; Να τους το επιβάλλουμε; Να ρισκάρουμε έτσι να «πάρουν τα πλοία τους και να φύγουν»; Δεν είναι εκβιαστικό αυτο; Δηλαδή περικοπές υφίστανται μόνο όσοι δεν μπορούν να φύγουν;
Ας δούμε λοιπόν μια εναλλακτική πρόταση συμμετοχής των εφοπλιστών:

1. Όσοι εφοπλιστές επιθυμούν, συμμετέχουν στην ιδρυση μιας Ελληνικής εταιρείας που θα αναλάβει την έρευνα και την εκμετάλλευση των κοιτάσματων υδρογονανθράκων στην Ελλάδα
2. Η εταιρεία αυτή θα δεσμεύεται να καλύπτει τουλάχιστον με το 50% της παραγωγής της τις ανάγκες της χώρας σε υδρογονάνθρακες με τιμή πώλησης 20% χαμηλότερη απο την τρέχουσα διεθνή τιμή
3. Η υπόλοιπη ποσότητα πωλείται ελεύθερα και αφορολόγητα σε όλο τον κόσμο.
4. Μονη δέσμευση η συμμετοχή 15 % του Ελληνικού κράτους στα κέρδη και η απασχόληση αποκλειστικά ελλήνων εργαζομένων
5. η διάρκεια της συμφωνίας θα είναι αρχικά 30 χρόνια.

Τα αριθμητικά δεδομένα της πρότασης μπορούν σαφώς να αλλάξουν, αλλα θεωρώ ότι είναι μια πρόταση εφικτή και αξιοποιησιμη.